11 novembre, 2015 Paido Salut Infantil

17 de novembre , Dia Mundial del Prematur

 Imatge1Al voltant d’un 7-8% dels nadons neixen prematurs, abans de les 37 setmanes de gestació. I un 1,5% ho fan molt prematurament, abans de les 32 setmanes. Són els prematurs anomenats “extrems”.  A Espanya, cada any neixen més de 6000 prematurs extrems. El proper dia 17 de novembre es celebra per 5è any consecutiu, el dia mundial del prematur. Aquesta celebració, impulsada per associacions de pares de prematurs arreu del món, té com a objectiu conscienciar i donar a conèixer la realitat actual d’aquests nens.

Els avenços mèdics de les últimes dècades han permès millorar de forma notable la supervivència i la qualitat de vida d’aquests nadons. Actualment es pot oferir tractament a les unitats de cures intensives neonatals (UCINs) a prematurs nascuts a partir de les 23-24 setmanes.   Les taxes de mortalitat, però, en els nascuts abans de les 28 setmanes són encara elevades, i inversament proporcionals a la durada de la gestació.  A partir de les 28 setmanes, la supervivència ja és superior al 90%.

Si bé no s’han aconseguit reduir les taxes de part prematur, diverses accions i tractaments mèdics han fet que les taxes de supervivència i qualitat de vida dels prematurs extrems hagin millorat arreu del món occidental. La detecció precoç de les situacions de risc permet en molts casos aplicar mesures per allargar la gestació uns dies o fins i tot setmanes, el temps necessari per administrar corticoides a la mare per ‘madurar’ els òrgans fetals.

Les UCINs de nivell III on ingressen aquests nadons immediatament després del part, són unitats amb equipament tecnològic d’alta complexitat, i dotades d’equips humans (infermeres i metges) amb una preparació extraordinària i molt específica.

El naixement d’un nadó prematur suposa un xoc pels pares i per les famílies. A banda de la separació inicial del nadó, entrar a la UCIN és entrar en un univers desconegut per la majoria, en un moment d’incertesa i por al que pugui passar.   En les darreres dues dècades, les UCIN han experimentat un altre tipus de transformació, paral·lela a la seva creixent sofisticació tecnològica, una mena de canvi en la filosofia de cures al nadó prematur i malalt: les anomenades “cures centrades en el desenvolupament”. La idea central d’aquest corrent, ja implantada a la majoria d’UCINs del nostre entorn, és que el desenvolupament neurosensorial del nadó prematur fora de l’úter  es beneficia d’elements protectors que fan de “coixí” entre el seu sistema nerviós i l’imprescindible, però “agressiu”, entorn de la UCIN. Aquests elements protectors serien, sobre tot  i en primer lloc, la presència dels seus pares i el “mètode kangur”, l’atenuació de l’impacte ambiental (poca llum, ambient de silenci),  la delicadesa en les cures mèdiques, infermeria que tingui en compte, en la mesura del possible, respectar el seu descans i, també molt important, l’alimentació amb llet materna.   Així, de les antigues  UCINs sorolloses i estressants, on els pares només entraven una o dues hores al dia, s’ha passat a sales ‘fosques’ on impera el silenci, on els nadons passen hores pell a pell (“mètode kangur”) col·locats sobre el pit de la mare o el pare i  dormen dins les incubadores confortablement col·locats de costat dins niuets de contenció. Tret que estiguin molt crítics, són despertats només en moments puntuals per realitzar-los els procediments necessaris per la seva supervivència.  Tot i l’abundància de cables i monitors, els sorolls són atenuats, i es parla en veu baixa. Els pares entren i surten amb llibertat, i participen en les cures bàsiques del seus fills (canvis de bolquer, massatges) amb el suport de les infermeres . Els germanets grans els decoren les incubadores amb dibuixos, i , junt amb els avis i padrins, entren de visita a conèixer els petits.  

El Samuel fent kangur amb la mare

El Samuel fent kangur amb la mare

Gemma

Gemma

“El primer contacto piel con piel, el famoso ‘cangurito’ fue lo mejor del mundo. Sentir su corazoncito latir y oírlo en mi pecho respirar y mirarme con esos ojitos tan pequeñines como diciéndome ‘mamá ya estoy aquí por fín, aquí es donde quería estar yo……podeu llegir la resta de la Carta dels pares del Samuel

“Es viuen històries molt maques i d’altres molt dures. Si una cosa té Neonats és que a més de compartir la sala, comparteixes també els sentiments. Arribes a empatitzar moltíssim i la veritat és que vam viure moments que cap pare hauria de viure mai…. podeu llegir la carta dels pares de la Gemma Carta dels pares de la Gemma 

Gemma

Samuel

 El moment de l’alta cap a casa representa una barreja d’alegria i temor pels pares. Superades les primeres i més grans dificultats, queda per endavant un camí de controls mèdics periòdics i de deshabituació a l’entorn “protector” de la unitat de nounats.  Se’ls recomana acudir a controls de salut i seguiment del neurodesenvolupament , protegir-los d’infeccions i  no dur-los a l’escola bressol els primers 2 anys. En aquesta etapa, els nens i les famílies són emparats per un exèrcit de professionals i especialistes liderats pel seu pediatra de capçalera, la figura més important per coordinar i parar atenció al nucli: el nen i el seu entorn familiar.  Sovint, els pares busquen aliats en altres famílies que han passat per una experiència similar.  En els darrers anys han sorgit diverses associacions de pares de nens prematurs, com prematura.org, i altres grups de pares que han coincidit en una UCI i s’uneixen a través de les xarxes socials.

Hem conegut molts pares amb els qui tenim molt bona relació, de fet encara estem en contacte i ja tenim data per una trobada entre tots. Aquesta és la millor part, poder veure créixer a tots els nostres fills. (podeu llegir aquest fragment a la Carta dels pares de la Gemma)

La millora en la supervivència ha anat acompanyada d’una millora en la qualitat de vida dels nens prematurs. Les temudes seqüeles que afecten a la salut i desenvolupament es veuen sobre tot en els que han nascut per sota de les 28 setmanes i que han hagut de superar situacions de gravetat en els primers dies de vida.  La gran majoria de nadons nascuts molt prematurs que tiren endavant tenen una bona qualitat de vida.  Aquest és el missatge més important que s’enduen les famílies.

Sofia, de 2 anys, va néixer a les 27 setmanes de g

Sofia, de 2 anys, va néixer a les 27 setmanes de gestació

Tagged: ,